Non entriamo nel merito degli aspetti scientifici di quello che è chiamato il MIOT Network, ma certamente val la pena mettere in evidenza un esempio di quanto si è fatto nell’ambito della ricerca e di studi clinici in Italia, quando entra in gioco il “lavoro di squadra”, la “rete” e non il singolo centro od ospedale.

Parliamo della rete MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia), cioè del sovraccarico di ferro cardiaco nella talassemia (conosciuta anche come anemia mediterranea), che partendo dal centro di Pisa, del CNR, coinvolge una decina di centri periferici in tutta Italia (di cui 3 in Sicilia) per lo studio con risonanza magnetica, con la particolare tecnica del T2*, della presenza o meno e quantificazione del ferro tossico sul cuore insieme ad importanti informazioni sulla funzionalità ventricolare, ma anche del fegato e recentemente anche del pancreas, su cui, dopo dieci anni dall’avvio della rete, ora un’estensione dello studio – E-MIOT – è la nuova fase di ricerca sempre sotto la coordinazione della dottoressa Alessia Pepe, una cardiologa di Palermo trasferita a Pisa, oggi punto di riferimento internazionale per i risultati ottenuti dal MIOT Network.

A Catania, ecco perché ne scriviamo in questa nota, si è tenuta una due giorni, il 30 e 31 maggio, un appuntamento periferico (oltre all’annuale meeting nazionale) per tutti i responsabili dei centri di talassemia siciliani e, per la prima volta, un incontro con i pazienti e le associazioni. Quest’ultimo, ha avuto luogo nell’aula Dusmet delll’Arnas Garibaldi nel pomeriggio del 30, coinvolgendo anche il direttore generale dottor Fabrizio De Nicola, perché al Garibaldi insiste uno dei 3 centri MIOT  (precisamente al P.O. Garibaldi Nesima) di cui è referente il dottor Antonino Vallone (e che serve tutti centri di talassemia della Sicilia centro, sud-orientale) e una Unità Operativa Dipartimentale di Talassemia nel P.O. Garibaldi Centro guidata dal dottor Roberto Lisi.

Un incontro che ha favorito una fitta interazione, tra domande e chiarimenti, tra i pazienti e i rappresentanti delle associazioni di pazienti presenti, come l’ATOG, la FASTED Catania e FASTED Palermo, e l’associazione regionale “Piera Cutino” di Palermo, per una più proficua collaborazione all’interno della rete clinico-scientifica del MIOT (E-MIOT dal 2016) che produce non solo dati ed evidenze scientifiche validi a livello internazionale, ma soprattutto una maggiore consapevolezza da parte dei pazienti e dei medici curanti per un’ottimizzazione della quotidiana terapia “ferrochelante” con i tre farmaci ora a disposizione (di cui 2 per somministrazione orale, prima non disponibili) per la rimozione del ferro tossico a livello degli organi e per far restare, finalmente una volta acquisita come è già da diversi anni, “a prognosi aperta” una patologia un tempo ad exitus infausto già in giovane età a motivo della grave anemia (oggi trasfusa in modalità appropriata secondo precise linee-guida) e delle complicanze e tra queste lo scompenso cardiaco.

La seconda giornata dei lavori si è svolta nella sala congressi dell’NH Hotel di Catania Centro, con la partecipazione dei responsabili dei centri di Talassemia di Palermo (del Civico e del “Cervello”), Sciacca, Siracusa, Gela, Catania (Policlinico e Garibaldi), Caltanissetta, Messina, Ragusa. Tra i relatori, oltre alla dottoressa Pepe, anche l’ingegnere biologo Antonella Meloni del CNR di Pisa, la segreteria del MIOT Network Laura Pistoia di Pisa, il responsabile e i medici del Centro di talassemia del “Cardarelli” di Napoli  e dei cardiologi referenti del Garibaldi e del Policlinico. La conclusione dei lavori e i “take home message” sono stati affidati ai coordinatori scientifici dell’evento, accreditato per la formazione continua in medica, i dottori Pepe e Lisi.

                                                                                                                                                               Vincenzo Caruso