Oltre 400 nuovi casi l’anno solo in Sicilia, un’incidenza di 1-3 ogni 100mila abitanti: dati allarmanti che meritano attenzione quelli relativi alla mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia, tre malattie del sangue rare, debilitanti e ancora poco conosciute, vengono chiamate mieloproliferative e condividono lo stesso meccanismo, ossia un alterato funzionamento delle cellule staminali del midollo osseo che producono in maniera incontrollata un eccesso di globuli rossi globuli bianchi e piastrine. Grazie ad un aumento della sopravvivenza e alle innovazioni terapeutiche, oggi sono migliaia i pazienti in cura e si considerano malattie croniche. Sabato 21 ottobre, dalle ore 9.30 alle ore 13.00, nell’Aula Carnazza della Torre Biologica del Policlinico (via Santa Sofia, 89), punto di riferimento per il Sud Italia per queste patologie rare, si svolgerà “Insieme verso domani”, col patrocinio dell’AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti Malattie Mieloproliferative) e del gruppo AIL pazienti MMP Ph-, un incontro tra ematologi, pazienti, familiari e associazioni. “Un’iniziativa importante perchè bisogna creare un’alleanza forte tra medici e malati, per combattere nel modo migliore le malattie e ottenere benefici in termini di qualità e aspettativa di vita” – afferma Giuseppe Palumbo, dirigente ematologo della struttura – è necessario condividere tutte le informazioni in merito alle nuove opportunità terapeutiche; maggiore conoscenza significa migliore qualità delle cure e dei risultati, e, soprattutto, meno migrazione sanitaria fuori Regione”. E a proposito di cure la migliore conoscenza delle basi biologiche ha reso disponibili nuovi farmaci mirati dotati di un meccanismo d’azione specifico per le mutazioni genetiche alla base delle patologie, quali JAK1 e JAK2 – prosegue Palumbo – Si tratta di piccole molecole della classe degli inibitori delle tirosin chinasi che colpiscono il cuore del problema, la sua alterazione molecolare, riducendo gli effetti collaterali su bersagli non specifici e aumentando l’efficacia su quelli specifici». L’evento di sabato propone una panoramica dei più recenti sviluppi della ricerca clinica insieme a testimonianze di pazienti, nei tre ambiti d’interesse: pazienti e famigliari potranno rivolgere domande a un panel di esperti; poi l’intervento dei rappresentanti delle associazioni pazienti, seguito da una tavola rotonda per confrontare esperienze e bisogni. Catania si conferma una struttura ad alta specialità nel campo delle malattie del sangue: oltre 20 medici, tra specialisti e specializzandi, un punto di accesso per le prime visite, più di 7.000 pazienti con patologie varie di cui almeno 700 affetti da malattia mieloproliferativa cronica, 250 visite ambulatoriali al giorno, 20 ricoverati nel reparto, 60 accessi giornalieri in day hospital, un centro trapianto con 6 posti letto, laboratori per la diagnostica d’avanguardia e tanta ricerca di base e clinica con partner nazionali e internazionali, numerosi protocolli sperimentali su agenti innovativi e, di recente, un consorzio con l’Università per gli studi di Fase I.