La Fondazione Italiana Leonardo Giambrone per la guarigione dalla Thalassemia annuncia “la costituzione dell’Italian Associations Advocacy Council (IAAC), promosso in seno alla Fondazione, deliberato e ratificato dal CDA composto da un gruppo di associazioni regionali di pazienti impegnate nella tutela delle persone con Thalassemia e Drepanocitosi”. “Attraverso l’azione di questo nuovo organismo, interamente costituito da pazienti – spiega la nota –  la Fondazione Italiana Leonardo Giambrone si propone di lavorare con rinnovato vigore affinchè il paziente abbia un ruolo sempre più centrale rendendolo partecipe del processo decisionale e delle politiche di programmazione sanitaria. A tale scopo, lo IAAC si propone di promuovere la formazione e la specializzazione di pazienti esperti grazie all’istituzione di corsi di zione dedicati alla comprensione ed alla gestione degli aspetti relativi alle nuove politiche nazionali ed europee in tema di sanità pubblica, di accesso alle terapie tradizionali ed innovative, alle attività mirate al miglioramento della qualità di vita, nel pieno rispetto della tutela dei diritti dei pazienti. La Fondazione auspica che grazie all’azione sinergica delle associazioni aderenti, possa essere meglio definito e proiettato nel futuro il ruolo del paziente capace non solo di tutelare meglio la gestione della propria salute ma anche in grado di farsi carico della tutela di chi vive la medesima condizione ma non ha saputo o potuto sviluppare le proprie capacità per motivi legati alla marginalizzazione, o a condizioni di censo svantaggiate.Le associazioni che hanno aderito allo IAAC hanno un ruolo paritario e si dispongono ad operare in pieno spirito collaborativo per realizzare gli obiettivi prefissati attraverso la costituzione di gruppi di lavoro dedicati alle singole aree di interesse, mettendo a disposizione le proprie competenze ed esperienze maturate sul campo per creare un circuito virtuoso di condivisione capace di agire come spinta al miglioramento del proprio ruolo e della propria presenza all’interno del contesto socio-sanitario del nostro paese”.