Partirà domenica 19 giugno alle ore 8,30 da Aci Bonaccorsi, paese etneo nel novero dei “Comuni Virtuosi” d’Italia, e si concluderà nella vicina cittadina di Trecastagni, il “Giro dell’Etna delle Cure Palliative Pediatriche”. Tappa del più vasto giro ciclistico d’Italia organizzato dalla “Fondazione Maruzza Onlus” per fare conoscere e promuovere sul territorio nazionale cosa rappresentano le cure palliative pediatriche per migliaia di bimbi e fanciulli affetti da malattie inguaribili. In Italia sono circa trentacinquemila e solo il 5% di essi riesce ad accedere a tali cure.
La fondazione, che da oltre vent’anni si impegna per assicurare a tutti i malati che non hanno più possibilità di guarigione il diritto alle cure palliative ed alla terapia del dolore grazie al prezioso contributo dei migliori professionisti del settore in campo nazionale ed internazionale, è stata insignita nel 2013 della “Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica” dal Presidente della Repubblica, e quest’anno ha organizzato il “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche” al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche che investono gli inguaribili in età pediatrica.

Le “Cure Palliative Pediatriche” (“CPP”) sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Il loro obiettivo non è di prolungare od abbreviare la durata della vita, ma quello di garantirne la migliore qualità possibile ai bambini con malattie inguaribili ed alle loro famiglie, alleviando la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale dal momento della diagnosi e per tutto il decorso della malattia o, quando è purtroppo inevitabile, fino alla fase del decesso del piccolo paziente ed a quella dell’elaborazione del lutto da parte dei familiari. Né va sottaciuto che le CPP contribuiscono all’inserimento scolastico e sociale dopo la stabilizzazione delle condizioni cliniche.
Tuttavia, pur se in ambito nazionale, grazie anche alla legge n.38 del 2010 (“Cure Palliative e Terapia del Dolore”) alcuni passi sono stati fatti riguardo alle CPP, e se ne trova esempio nell’istituzione degli “Hospice” pediatrici, specifiche strutture sanitarie idonee a praticare questo tipo di cure. Rimane ancora molta strada da percorrere, sia nel senso d’una più ampia conoscenza da parte dell’utenza delle CPP e della possibilità di accedervi, sia nel senso d’una maggiore sensibilizzazione delle istituzioni pubbliche e dei sanitari alle complesse problematiche che affliggono il malato inguaribile. 

Mentre, infatti, gli hospice pediatrici dovrebbero essere per i pazienti una sorta di luogo di passaggio in cui vengono stabilizzate le condizioni cliniche della malattia, od in cui – nei casi più gravi – l’ammalato viene preso in carico fino al decesso, il compito di praticarle successivamente dovrebbe essere assegnato ad un’efficace ed efficiente rete territoriale dedicata all’assistenza domiciliare. Rete che, però, è stata sviluppata a tutt’oggi soltanto in poche Regioni italiane. Eppure il luogo ideale preferito dalle famiglie e dal paziente per ottenere queste cure rimane sempre la casa in cui si abita. Il punto focale della questione è che, per dare concretezza alla normativa vigente, pur encomiabile, è necessario un cambio di visuale e di approccio al problema. In pratica, è necessario che si sviluppi e si radichi nella società civile e nella comunità scientifica l’idea d’una vera e propria rete di professionisti specificamente formati e qualificati per l’applicazione delle CPP, in quanto tutti i bambini che ne abbiano necessità devono potere accedere a queste per diritto e non per buona sorte.    

Ritornando al perimetro catanese, nel capoluogo etneo c’è l’hospice pediatrico “Casa del Bambino”, ubicato all’interno dell’ospedale Garibaldi-Nesima, fondato da Angelo Alaimo, anestesista-rianimatore e medico legale che ne è stato il Responsabile. Questo fu il secondo hospice pediatrico ad essere istituito in Italia dopo quello di Padova, grazie all’impegno dell’allora Direttore Generale dell’ospedale Angelo Pellicanò, che credette fortemente nel progetto. Oggi ne è la Responsabile Rosaria Basile, anestesista-rianimatrice, che ha prontamente aderito all’invito di sostenere il giro d’Italia delle CPP da parte della Fondazione Maruzza. Pertanto, pianificato dalla referente dell’organizzazione per la regione Sicilia, la dottoressa Fiorenza Margherita, e patrocinato pure dall’OMCeO della provincia di Catania, il giro dell’Etna delle CPP si articolerà in due tempi. Il giro ciclistico, che si chiuderà alle ore 11,30 nella piazza Marconi di Trecastagni, e il momento scientifico, con relazioni di autorevoli esponenti del mondo delle CPP, che sarà seguito, alle ore 13,10, da una tavola rotonda conclusiva sul futuro delle CPP a Catania e più in generale in Sicilia.
Durante il giro, in attesa dell’arrivo dei ciclisti al traguardo di Trecastagni, si terrà nella piazza Marconi uno spettacolo di intrattenimento con musica, canzoni, danza, comicità, mentre in appositi gazebo sarà illustrato al pubblico “Il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche”.
È la carta declaratoria in cui vengono enunciati i principi e le finalità di queste cure. Chi vorrà potrà aderire al manifesto sottoscrivendolo e riconoscendone in tal modo i principi ispiratori, impegnandosi dunque a promuoverne la conoscenza e sostenerne la diffusione. Ciò perché le CPP, e comunque le cure palliative in genere, sono un bisogno primario e rappresentano la risposta seria e concreta che una società civile deve offrire a tutte le persone più fragili con patologie senza prospettiva di guarigione: neonati, bambini, adolescenti, nonché adulti ed anziani.
Sono scaricabili i seguenti files di pdf: il programma della manifestazione; le tappe del giro etneo; il “Manifesto” delle CPP, che può essere letto ed anche sottoscritto in modalità on-line (al manifesto si può aderire anche on-line inquadrando il QR code presente nello stesso) entrando nel sito www.girocurepalliativepediatriche.it 

Il MANIFESTO delle CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE in file di Pdf